DNA-testning var en gång en aktivitet reserverad för biohackare, specialistkonsulter och sci-fi-filmplottlinjer, men idag tyder branschuppskattningar på att antalet människor som vill låsa upp deras genomers hemligheter ökar exponentiellt varje år.
MIT Technology Review uppskattade att mer än 26 miljoner människor världen över hade tagit en i februari 2022-2023. Dessutom tog fler människor 2022-2023 ett DNA-test än vad som hade gjorts under alla tidigare år tillsammans; ökningen av antalet vanliga människor som vill ta reda på mer om deras hälsa, anor och hemligheterna i deras DNA visar inga tecken på avtagande.
Detta är inte förvånande. Under de senaste åren har konsumenternas intresse för hälsa och välbefinnande ökat stort och en motsvarande ökning av antalet DNA- och hälsotestföretag som kommer in på marknaden - från de som uppskattar hälsofördelarna med att skicka ut ditt spott i en gå igenom till dem som fokuserar på löftet om att låsa upp hemligheterna i ditt anor.
Men trots de växande populariteten hos dessa tester har de ifrågasatts för felaktigheter, för att ge vilseledande information och över integritetsproblem, med frågor som ställs både om hur data om människors DNA används och om testmetoderna är lika vattentäta. som de stora testföretagen skulle få oss att tro.
Innan du spottar i ett rör eller prickar fingret i hopp om att upptäcka något livsförändrande, låt oss ta en närmare titt på DNA- och hälsotestmarknaden och ta reda på vad experter har att säga om all hype är motiverat.
DNA-testmarknaden
När det lanserades 2006 var 23andMe en av de första DNA-testkit som riktar sig till konsumenter. Snabbspola fram till idag och det finns flera olika alternativ tillgängliga, inklusive Ancestry, MyHeritage och Living DNA.
Det finns också en annan grupp tester som tenderar att klumpas in med DNA-tester, men som inte nödvändigtvis analyserar ditt DNA. Istället marknadsförs de som ”hälsotester” och lovar att ge information om saker som kolesterolnivåer och leverfunktion genom att analysera ditt blod och ditt mikrobiom. Dessa inkluderar Thriva Health, DNAFit och Atlas Biomed.
Oavsett vilket test du väljer är processen liknande. Du skickar ett blodprov eller saliv eller en munpinne som testas och du kan sedan få tillgång till dina resultat via en online-instrumentpanel fyra till sex veckor senare.
De resultat du får beror på vilket test du väljer. MyHeritage hävdar till exempel att "avslöja ditt etniska ursprung och hitta nya släktingar", medan 23andMe erbjuder alternativ för att avslöja hälsodata, härkomstdata eller båda.
Vilket alternativ du väljer beror därför på vilken information du letar efter. Vissa människor är motiverade att ta reda på mer om deras hälsa, men det verkar finnas en ökning av antalet människor som hoppas kunna lära sig mer om vem deras förfäder är och var de kommer ifrån.
Men det är inte allt. Nu när fler och fler av oss får tillgång till data om våra gener, har det skett en tillväxt i tredjepartswebbplatser som erbjuder att analysera om data och tillhandahålla ytterligare information.
Du kan till exempel testa ditt DNA med 23andMe, ladda ner all din råa DNA-data och sedan ladda upp den till en webbplats som Promethease, Gemonelink eller GEDmatch. Dessa tjänster ger ytterligare analys och kan berätta ännu mer om dig själv, inklusive vilken diet som passar dig bäst, samt vilka mediciner du kan behöva undvika.
Det finns dock liten tillsyn från samma typ av reglering som styr DNA-test på dessa tredjepartssajter. Det betyder att resultaten kan vara mer intressanta, men det finns mindre garanti för att de är korrekta eller att privat information om ditt DNA är säker.
Fördelarna med att lära dig mer om din genetiska sammansättning
Som du kan förvänta dig att gräva i djupet av vetenskapen bakom det som gör dig "du" kan avslöja några fascinerande insikter och potentiellt livsförändrande information.
"Jag fick reda på att jag har en stark judisk bakgrund, vilket jag inte visste", berättade journalisten Holly Brockwell till TechRadar.
"Jag anställde en släktforskare för att försöka komma till botten med det, men mitt släktträd visar ingen judiskhet", säger Brockwell. "Jag tror att det betyder att någon lurade på någon."
Inte bara var denna information en överraskning, men det hjälpte Brockwell att sammanställa information om Tay-Sachs sjukdom - en ärftlig sjukdom som är vanlig hos dem av Ashkenazisk judisk härkomst.
”Jag fick reda på att jag hade Tay-Sachs år tillbaka när jag fick mina ägg testade för donation,” förklarar Brockwell, ”men jag visste ingenting om judendomen förrän 23andMe, och sedan gjorde Tay-Sachs så mycket mer vettigt . ”
Ökningen av DNA-test har också sammanför släktingar som separerades av främmande, avslöjade familjehemligheter som affärer och upptäckt information om adoption och ägg- eller spermadonation. Vi pratade med Katy från London, som berättade för oss att ett DNA-test gjorde det möjligt för en släkting att få reda på sanningen om deras uppväxt.
"Efter att ha fått tillbaka mina DNA-resultat från Ancestry.com, kontaktades jag oväntat av någon släkt med mig", berättade Katy. "Den här personen hade adopterats som spädbarn och letade efter information om sin biologiska familj."
“Jag var den första ganska nära släkting som de hittat. Vi delade information, kontrollerade släkt med andra familjemedlemmar som registrerades på Ancestry.com och letade efter släktforskning tills vi kunde ta reda på vilka deras biologiska föräldrar och syskon är. Det var en känslomässig resa och jag blev hedrad att få vara en del av den. ”
Dessa berättelser blir allt vanligare. Många fall har gjort rubriker under de senaste åren, som Dani Shapiro, som genom ett DNA-test fick reda på att hennes far inte var hennes biologiska far eller Barbara Greenberg, som hade pratat med en sannolik halvsyster genom ett DNA testplats, bara för att få henne att bryta kontakten efter att Greenberg delade historien med sin familj.
Många av de mest populära DNA-testerna varnar potentiella kunder om de potentiellt chockerande eller oförutsägbara effekterna av de resultat de ger. "Du kan upptäcka oväntade fakta om dig själv eller din familj när du använder våra tjänster", varnar Ancestrys sekretesspolicy. "När upptäckter har gjorts kan vi inte ångra dem."
De flesta kommer troligen inte att bli förvånade över DNA-resultat, men det är alltid värt att överväga konsekvenserna av att ta reda på fakta om din bakgrund eller släktträd som du inte visste - och som du kanske inte ville veta.
Detsamma kan sägas för hälsotester eller DNA-test som erbjuder hälsodata tillsammans med en anorstjänst, som 23andMe och MyHeritage. Resultaten kan berätta din risk för att utveckla genetiska tillstånd, såsom bröstcancer och Alzheimers, samt om du är bärare av vissa tillstånd, såsom Gauchers sjukdom eller cystisk fibros.
Nackdelen med att gräva i ditt DNA: integritet
Det finns ingen brist på berättelser om förfädernas hemligheter som avslöjats och de hälsotillstånd som avslöjas genom DNA-tester, men det betyder inte att det inte finns några problem kring resultatens noggrannhet, vad vi kan göra med all den informationen, och hur den kan användas i framtiden.
En av de största bekymmerna är integritet. Det tar inte mycket fantasi att överväga de negativa konsekvenserna av att företag får tag på information om ditt DNA, oavsett om det är försäkringsbolag, vårdgivare eller annonsörer.
Under åren har det skett ett antal DNA-relaterade dataläckage. En av de allvarligaste hälso- och fitness-DNA-testtjänsterna Vitagene, som lämnade tusentals klienthälsorapporter exponerade online i flera år, medan en av de mest populära DNA-tjänsterna, MyHeritage, erkände ett säkerhetsöverträdelse 2022-2023 men hävdade att DNA-data inte var '' inte tillgång till, endast information om användare - vilket fortfarande inte exakt väcker förtroende.
Uppenbarligen måste människor shoppa och välja DNA-test som är ansedda, men det betyder att det åligger konsumenterna att fatta rätt beslut och, avgörande, läsa det finstilta.
Vi frågade professor Bill Newman, professor i translationell genommedicin vid Manchester Centre for Genomic Medicine vid University of Manchester, Storbritannien, och före detta ordförande för British Society of Genetic Medicine, vad människor kan göra för att skydda sina uppgifter och skydda deras Integritet. "De borde läsa pappersarbetet", sa han. ”De måste fråga vem kommer deras data att delas med? Kommer detta att anonymiseras? Eller tillgänglig på ett identifierbart sätt? ”
Vi frågade en talesman från 23andMe om hur företaget tar upp frågor kring integriteten för DNA-data. "För att skydda kundens integritet använder vi en rad fysiska, tekniska och administrativa åtgärder för att skydda personlig information", sa de till oss. "Kunddata avidentifieras, vilket innebär att personlig information som namn, e-post och annan kontaktinformation tas bort från din genetiska information, och de två datamängderna lagras separat."
Men även med robusta sekretesspolicyer finns det stora bekymmer om säkerheten för DNA-data i framtiden.
"Som det för närvarande ser ut, de flesta hemma-DNA-tester syftar till att hålla enskilda data privata och ha robusta sekretesspolicyer", berättade Marcus Vass, co-chef för Digital Health Group vid teknologifokuserad internationell advokatbyrå Osborne Clarke. ”Att upprätthålla denna integritet blir dock allt svårare.
”DNA-data är mycket värdefulla, för till skillnad från ett kreditkort är vårt DNA inte något vi kan ändra eller avbryta. Oavsett hur detaljerad sekretesspolicyn finns finns det alltid en risk för intrång. Det är bara en tidsfråga innan hackare kan få tag på DNA-data. ”
Bortsett från oro kring DNA-testföretag själva, är en annan fråga vad som kan hända med data om de senare laddas upp till tredjepartswebbplatser eller delas med större databaser, även om det görs anonymt.
”De flesta av de ledande genetiska testföretagen tillåter användare att ladda ner sin genetiska data, borttagen av personlig information. en process som kallas "avidentifiering", sade Vass. ”Användarna har frihet att ladda upp dessa avidentifierade data till en offentlig släktforskningsdatabas, och här är den största risken. ”Omidentifiering” av förment anonyma DNA-data från offentliga släktforskningsdatabaser ökar, vilket framhävs av den väl publicerade identifieringen och övertygelsen av (Kaliforniens) Golden State Killer - någon som inte ens hade använt tjänsten. ”
Enligt en nyligen genomförd studie, med hjälp av DNA-data från 1,28 miljoner individer som finns tillgängliga i en offentlig databas, kunde forskare korrekt identifiera en tredje kusin eller närmare matchning i 60% av sökningarna efter individer. Vad detta betyder är att även om du inte gör ett DNA-test själv är det möjligt att det finns tillräckligt med information om dig i en online-databas eftersom tillräckligt med dina släktingar - vare sig nära eller avlägsen - har.
Dessa uppgifter har redan hjälpt myndigheterna att hitta brottslingar, inklusive Golden State Killer, liksom mördaren av Angie Dodge i Idaho, USA, vilket också resulterade i befrielse från en oskyldig man som hade varit i fängelse i mer än 20 år för hennes mord. Samtidigt avslöjade DNA-testföretaget Family Tree DNA tidigare i år att det skulle arbeta med FBI för att låta agenter söka i sin släktforskningsdatabas i ett försök att lösa våldsbrott.
Även om användningen av DNA-testresultat för att hitta brottslingar kan låta som en bra användning av uppgifterna, är integritetsförespråkare bekymrade över vad detta innebär för säkerheten för personuppgifter i framtiden - och vem som får säga vad som bör och inte bör lämnas ut över till brottsbekämpning.
Ett svar är att alltid låta människor välja att dela sina data, vilket Family Tree DNA säger att det gör. Studien ovan visar dock att även om vissa användare kan lämna in sina DNA-profiler villigt, har släktingar som identifierats via den genetiska koden för de villiga ämnena inte.
Ska du skicka bort ditt spott för testning?
Det kan inte förnekas att DNA-test är attraktiva för individer som är intresserade av att ta reda på allt från deras anor, till deras benägenhet för allvarliga hälsoproblem, till eftergivande information om deras ögonfärg och personliga smak.
Men hur är det med bekymmerna? Vi frågade Newman vad han tyckte om framtiden för DNA-testning. "De är här för att stanna, och det finns helt klart en aptit på dem", berättade han. "Människor är nyfikna på sina anor, och att (DNA-test) ska användas på detta sätt är godartat."
Men han varnade för att när det gäller hälsofrågor kan det vara en helt annan historia. ”När det gäller att tillhandahålla förutsägbar hälsoinformation bör vi vara mer försiktiga. För det första måste människor förstå vad som testas, vad riskerna verkligen betyder, och om en ökad risk för ett hälsoproblem fastställs, vad kan man göra för att minska riskerna. ”
Liksom många medicinska experter säger Newman att det fortfarande är bäst att gå direkt till din läkare om du är orolig för din hälsa; trots allt kommer de flesta DNA-test för konsumenter med ansvarsfriskrivningar om hur de inte är korrekta diagnostiska verktyg. "Om en individ är orolig för sin risk för ett ärftligt tillstånd i sin familj bör de söka råd från sin läkare som om så är lämpligt hänvisar till den lokala genetiska tjänsten."
DNA-testning har blivit stort företag de senaste åren och det är ingen överraskning, den stora mängden information du kan ta reda på om dig själv och din anor - särskilt från de mer populära testerna - kan vara fascinerande. Men alla måste vara försiktiga med vad de registrerar sig för. Du är inte garanterad att se det anor du förväntade dig med några snygga överraskningar och en ren mängd genetisk hälsa - verkligheten kan vara mycket mer obekväm, chockerande eller, i fallet med mitt mycket Yorkshire anor som går tillbaka århundraden, bara lite tråkig.
- Levande DNA: DNA-testgranskning